Miastenia Gravis ,esa desconocida
De más de 7.ooo enfermedades raras, censadas hoy día a nivel mundial, hay una denominada Miastenia Gravis.
Cuando una persona dice que padece miastenia gravis suele encontrarse con un gran desconocimiento de la enfermedad. ¿Qué es la Miastenia gravis? Es el trastorno más común dentro de las enfermedades que afectan a la transmisión neuromuscular. Actualmente es uno de los trastornos autoinmunes mejor definidos y entendidos. Se caracteriza por debilidad y fatiga de forma fluctuante y en combinación variable de los músculos oculares, funciones bulbares, de las extremidades y de los músculos respiratorios. Estos síntomas son el resultado de un ataque inmunológico contra la membrana postsináptica de la unión neuromuscular.
Verdaderamente es difícil de entender, explicado en lenguaje coloquial: Tengo bien la cabeza, no me duele nada, los músculos no me funcionan bien, si trabajo o hablo, hago ejercicio me agoto y pierdo fuerza, tengo que descansar para recuperarme y volver a la actividad….tengo que combinar tiempos de actividad con tiempos de descanso, y así sucesivamente siendo paulatinamente los tiempos de descaso superiores a los de actividad, llegándose a la parálisis.
Por parte del entorno de los que sufren miastenia gravis, suele costar aceptar esta nueva realidad y adaptarse a ella. Por eso es tan importante visibilizarla y concienciar a la población de su existencia y de sus consecuencias para el paciente, que ven limitada su actividad cotidiana.
Se estima que en España hay unos 10.000 a 15,000 casos, no es posible concretar casos, ya que no existe un censo oficial a pesar de haber establecido la obligatoriedad de este registro de Enfermedades raras. Afecta tanto a hombres como a mujeres, en la proporción de 2 mujeres por cada hombre, no distingue raza ni color, así como edad, pudiendo verse afectado a cualquier edad. No es contagiosa no sistémica.
HAY UN CAMPO AMPLIO EN LA FARMACOPEA, habiéndose llegado últimamente, a lo que se creía tratamientos de futuro, que son ya de hoy ANTICUERPOS MONOCLONALES. que se espera su pronta aprobación e inclusión en la lista de servicios de prestaciones de Sanidad - Seguridad Social Española.
LA ASOCIACION DE MIASTENIA GRAVIS DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS está ubicada en Oviedo en Avda de Roma , Nº 4, bien luchan conjuntamente con sus asociados, para conseguir un bienestar mejor para los afectados por MG, teniendo señalado , el día 2 de junio, como Día de la lucha contra la Miastenia Gravis.
Firmado: ADAMG Asociación de Afectados por Miastenia Gravis Principado de Asturias
Fuentes bibliográficas: Medicina de familia. SEMERGE